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| AnaMi - Divulgação |
Nova organização chega como soma de forças pelo acesso aos cuidados paliativos no Brasil
No dia 1ª de junho, a partir das 17h, na Unibes Cultural, em São Paulo, ocorre um evento que dá início a uma transformação profunda no cenário dos cuidados paliativos no Brasil.
O Instituto Ana Michelle Soares nasce acreditando na educação por meio do acolhimento e da informação com foco nos pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde. O objetivo é provocar melhorias efetivas, dando ferramentas para pessoas comuns reivindicarem seus direitos e, ao mesmo tempo, sendo ponte para a formação de cada vez mais paliativistas em clínicas, hospitais e na atenção básica.
Frequentemente os cuidados paliativos são confundidos com uma prática a ser aplicada apenas na terminalidade da vida. Porém, por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar que deve ser ofertada a todas as pessoas que têm uma doença grave. Não necessariamente terminal, nem incurável ou irreversível, mas toda doença que ameace a vida. Os cuidados paliativos buscam conciliar tratamento e cuidado, sem excluir nenhuma abordagem terapêutica; é o equilíbrio entre tratar e cuidar, tendo como foco a qualidade de vida do paciente.
Sobre Ana Michelle Soares
Ana Michelle Soares conviveu por 12 anos com o câncer e foi uma das principais vozes na luta pelo acesso aos cuidados paliativos no Brasil. Ela morreu aos 40 anos, dia 21 de janeiro de 2023. Deixou um legado imenso de aprendizagem e combatividade por melhores condições de saúde e cuidado no Brasil. É autora dos livros Enquanto eu respirar, Vida Inteira e o terceiro e último, Entre a lucidez e a esperança, publicado postumamente. Todos são da Editora Sextante.
Entre a descoberta do câncer de mama aos 28 anos até sua morte, AnaMi viveu o mais plenamente que pôde com o auxílio dos cuidados paliativos, tabu que fazia questão de desmistificar com suas palavras, projetos e a criação da Casa Paliativa.
“Falei tanto sobre vida e morte, sobre viver o presente, sobre legado, que não me parecia correto sair à francesa e deixar o leitor no vácuo. Então a gente já combina aqui: nesta história a menina não morre no final. Ela vive: nas palavras. E isso basta”, escreveu AnaMi em seu último livro. E agora ela vive, também, no Instituto Ana Michelle Soares.
Viabilidade do nosso sonho
“Para que esta mudança ocorra, queremos trazer para perto de nós cada vez mais agentes que acreditam na mesma transformação com projetos como o Patient Advocacy, responsabilidade social da indústria farmacêutica, leis de incentivo, institutos, associações e filantropia, por exemplo”, afirma Tom Almeida, criador do movimento inFINITO e presidente do Instituto Ana Michelle Soares.
A Casinha vai virar mansão
O Instituto Ana Michelle Soares pretende ampliar o projeto Casa Paliativa, criado pela AnaMi e pela médica Ana Claudia Quintana Arantes que, de 2020 pra cá, vem promovendo diversos encontros virtuais, aulas, palestras, grupos de estudo, suporte médico, suporte psicológico e rede de apoio a pacientes e familiares. Tudo por meio de voluntários da Casa do Cuidar.
“A Casinha, como era carinhosamente chamada, agora vai virar mansão: se funde com o projeto de acelerar exponencialmente a especialização em cuidados paliativos de profissionais de saúde no Brasil, com os mesmos propósitos de antes e com passos ainda mais ousados”, afirma Almeida.
A história da Casa Paliativa
Incansável, AnaMi sempre quis ter um espaço de encontro e acolhimento para pacientes em cuidados paliativos. Peregrinou batendo em diversas portas, até que encontrou eco na fundadora da Casa do Cuidar, Ana Claudia Quintana Arantes, que ofereceu um ambiente para que a Casinha fosse fundada em parceria.
Em pouco mais de três anos de existência, quase 2.500 pacientes e familiares já foram abraçados, tiveram acesso a cerca de 60 aulas online, oito oficinas, dois retiros, dois fóruns de cuidados paliativos (com milhares de participantes virtualmente), grupos de acolhimento a familiares e a enlutados, entre outras atividades gratuitas que contemplaram pessoas de todo o Brasil e outros países de Língua Portuguesa, como o clube do livro, sessões de cinema seguidas de reflexão, meditação e muita convivência.
O evento
Antes de partir, AnaMi deixou o livro “Entre a lucidez e a esperança” pronto e também algumas frases de sua autoria, escritas de próprio punho e transformadas em carimbos, que serão os autógrafos simbólicos da escritora. A mãe dela, Dona Alvenir, responsável pelo prefácio da mais recente publicação, assinará os exemplares do público.
Os hosts da noite são Tom Almeida, criador do movimento inFINITO, e a jornalista Mariana Ferrão. “No dia 21 de junho serão 5 meses da partida de AnaMi”, diz Tom. “E, mais do que saudade, sentimos o quanto devemos honrar a sua trajetória grandiosa como paciente paliativista criando o Instituto”, completa.
Palestras, vídeos e bate-papos com a filósofa, professora e escritora Lucia Helena Galvão, o rabino e escritor Nilton Bonder, o capelão Bruno Oliveira, a jornalista Michelle Loreto, entre outros, também estão na programação, além do sarau musical comandado pela cantora Maria Luana e interpretações de trechos do livro de AnaMi pela atriz Stella Tobar.
Os fundadores do Instituto Ana Michelle Soares
Tom Almeida - criador do movimento inFINITO
Juliana Dantas - jornalista especializada em cuidados paliativos, morte e luto
Luciana Dadalto - bioeticista, pesquisadora, professora e advogada
Maria Paula Bandeira - advogada e paciente oncológica
Bruno Oliveira - capelão do INCA
Silvana Oliveira - psicóloga paliativista
Sabrina Corrêa - médica paliativista
Serviço:
O que: Lançamento do Instituto Ana Michelle Soares | Gratuito
Onde: Unibes Cultural - Rua Oscar Freire, 2.500 - Sumaré - São Paulo/ SP - ao lado da Estação Sumaré da Linha 2-Verde do Metrô
Quando: 1º de junho de 2023 (quinta-feira)
Horários:
17h - 19h - sessão de autógrafos simbólica + sarau com música, teatro e muito mais
19h30 - 21h30 - palestras, vídeos, bate-papo e música
Inscrições:
https://materiais.infinito.etc.br/lancamento-instituto-ana-michelle-soares
Ministério da Cultura, Governo do Estado de São Paulo, por meio da Secretaria de Cultura e Economia Criativa e Unibes Cultural apresentam: Lançamento do Instituto Ana Michelle Soares
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